2009年09月12日

手術、その後・・・(3)

最近幾分風が涼しく感じる様にはなって来ましたが、日中はまだまだ暑い!!

我が家の愛犬(?)も、犬小屋が暑そうなんで避難させました。 玄関先でくつろいでます(笑)

今は無くなってしまいましたが、以前は《三角頭蓋親の会》なるものがありました。 もちろん、私も参加してそこで色々な情報交換をしておりました。
その関係で、よく知らない人から「ゆう君の状況を教えて欲しい!」との電話をいただく事もありました。
そんな中で、ある家族と実際に会って話しをすることになりました。

その方たちは九州に在住のご家族で、以前から子供の多動や言葉の面で気になっており相談して歩いていたそうです。 そんな時に、沖縄に住む兄弟から「三角頭蓋の手術をしたら治るってよ~!」と話を聞いたらしく、すぐに受診するために沖縄に帰ってきておりました。
本人たちは手術を受けるつもりでいる! でも、その親族の方々は少し心配・・・って事で、友人のつてで私のところへ「会ってもらえないか?」と話が来たのです。

そのご家族は、空港から直接に私の職場までいらっしゃいました。 
連れて来たのは4歳くらいの男の子だったと思います。 ご両親は手術を受ける気満々でしたが、周りがうるさいので一応話を聞かせてくれと・・・そんな雰囲気でした。

見た感じ、親が言うほどの多動とは思いませんでした。 確かに言葉は出ていませんでしたが、こちらの言っている事は理解している感じもしました。
手術後、また九州の方へ帰ってしまわれると言う事で、術後のケアはどうなるのだろうかとの不安もありましたが、それはちゃんと考えているので大丈夫との事でした。
その時、そのご両親が私におっしゃった言葉。
「ゆう君はうちの子よりも症状が重いと思うのに、どうして手術を受けなかったのですか? うちの子の方がずっと軽いから、手術をしたら治る可能性が高いですよね。」と・・・ホント失礼ですよね(^^;) 側にいた私の上司、相当怒っていました(笑)

善は急げと思ったのでしょう・・・あっと言う間にオペを済ませてしまいました。 もうこれで大丈夫! そうご両親は安心されたのでしょう・・・

手術が決まってから当日までのわずかな期間、こちらに済んでいるご兄弟が、勉強したいからと何度か私と一緒に親の会の勉強会にも参加なされました。
そこで、様々な話や様子をみて・・・ご兄弟の方は手術に対して少し不安を感じていた様です。 しかし、当人たちが耳を傾けないと言って、しだいに勉強会にも来なくなってしまいました。 そして迎えた手術の日・・・
無事に手術も成功し、術後の経過も良好! 地元の訓練施設にも受入れもお願いしており、すべて計画通り! 
本人たちもご親族の方たちも喜んでいましたが、私の正直な気持ちは・・・(あ~あ、手術しちゃったのね☆)と少し残念な気持ちでした。

数年後、転勤でそのご家族が沖縄に帰って参りました。 友人から時々「なんか期待してたのとは違うみたい」と様子は聞いてはいたのですが・・・
転校先が特別支援学校と聞いてビックリ!! ゆうは加配なしで、地元の小学校の通常学級に通ってましたから、「ゆうより症状が軽い!」と言っていたその子が特別支援学校なんて私には考えがたい事でした。
友人から聞いた話・・・一応言葉は出てはいるのですが、普通に会話をするまでは難しく、小学生なのにオムツがとれていない状態らしいのです。 なんで?!と思いました。

友人とも話していたのですが、結局は手術を受けたからもう大丈夫!と安心しきって療育を怠った結果だと思われます。 それは病院でも指摘されたそうです。 これじゃあ、何のために痛い手術を受けて頑張ったのか?子供がかわいそうです!!

その家族がゆうを見て、言葉を失ったのは言うまでもありません。






Posted by ミラクル at 11:27│Comments(2)
この記事へのコメント
ミラクルさん、こんばんは。
前回の書き込みのお返事と、手術その後(3)の記事、ありがとうございます!!

貴重なお話を読ませて頂いて、本当に感謝しています!!
ミラクルさんのブログに出会えて本当に良かったです…!

特に今回の記事は、驚きました。そんなことがあったのですね…。
「手術が全てではなく、大切なのはその子との正しい関わり方と、生活環境を整えてあげること」とおっしゃっていたミラクルさんの言葉の意味がよくわかる一件ですね…。

私の主人は、私の話など全然聞いてくれないし、落ち着いて話し合いなんてできない性格の人(~_~;)なのですが、ミラクルさんのブログはぜひ読んでほしいと思い、パソコンの前につれてきて一緒に読みました。(一人だとちゃんと読まないので、一緒に(^_^;))

いつもは話を聞かない主人も、今回はさすがに真剣に聞いてくれていました…。

ミラクルさんのご主人の決断はすばらしいですね! 「たとえ一生このままでも…大切に育てていけばいいだけのこと!」 本当にすばらしい言葉だと思います。 ミラクルさんとご主人の、呼吸の合った感じが伝わってきて、良いご夫婦、良いパパママなんだなあと…。

うちは夫婦の呼吸が合わない合わない!!(^_^;) 毎日毎日ケンカばかり。 これじゃダメですよね~。あ、愚痴ってスミマセン!!

私はミラクルさんのブログに出会うまでは、手術のことで頭がいっぱいで、それ以外にもっと大切な選択肢があることに気づいていませんでした。 そのことに気づくことができて良かったです。ミラクルさん、本当にありがとうございます。

あまり焦らずに、もっとじっくりと、考えていきたいと思います。
息子は超ゆっくりペースですが、成長してるかな…?と思う部分もあるので…。 最近ひとり言(宇宙語、意味不明(^_^;))が増えてきたとか…。 近所の誕生日2週間違いのお友達は小学生並み?におしゃべりしているけれど…(^_^;) でも、宇宙語ってかわいい~です(*^_^*)親バカ…。

たまらなくかわいいと思ったり、心配で涙が出そうになったり…。最近はそんな繰り返しです。(*^_^*)

ミラクルさんお忙しい所ご負担でなければ、また色々なお話、聞かせて下さいね(あ、読ませて下さい、ですね)m(__)m (長文で失礼しました!!)
Posted by CHOCO at 2009年09月13日 00:58
CHOCOさん、こんにちは~♪

手術の概念だけにこだわらず、広く見渡す気持ちを持ってくれたのなら、すごく嬉しく思います。

旦那さんが話しを聞いてくれない!お姑さんが理解してくれない!・・・そんな愚痴はみんなこぼしています。 とっても多いんですよ! お母さんだけが頑張って、ひとりで何もかも背負い込んで身動きがとれなくなる・・・これってどこの家庭でも大きな課題みたいです。
幸い、家の主人は根っからのプラス思考の人間でして、私の想像もつかない物の捕らえ方をする事がよくあります。 これでバランスが取れてるのかも(^^;)

よく、先生たち(専門の)がおっしゃるのが、子供の事についてよく話し合って、夫婦が同じ方向に向かって歩いて行くよう努力して欲しいと言う事です。
ひとりだけ頑張ったって難しいですからね。 夫婦が・・・おじいちゃん、おばあちゃんも巻き込んで、その子に関わるすべての人たちが同じ気持ちで向き合ってくれたら・・・そしたらその子は間違いなく伸びると思います。
みんな可能性は秘めている! それを信じて暖かく見守っていけたら素敵だと思いませんか?
現実、なかなか難しいかも知れないけど・・・私はまず1番に、ゆうのためにその環境つくりから始めましたよ♪

子供はかわいいよね~♪ 私も親ばかなんで、ゆうが可愛くてしょうがないんです♪
でも、友人に指摘されて気がついたんですけど、ゆうが産まれて現実を受け入れる気持ちが出来るまでの間・・・長男の事ばかりで、ゆうの事一言もしゃべった事がなかったそうです。 怖いですね~(^^;)
Posted by ミラクル at 2009年09月13日 14:26
 
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