2009年09月11日

手術、その後・・・(2)

ゆうより2歳年上の男の子で、M君と言う子がいました。 彼もたんぽぽでの同期生!

ゆうの手術を決心して、術後の事を考えて入園したたんぽぽ園でしたが、そこにはすでに手術を受けた子が2名おりました。
一人がこのM君と、もう一人は以前記事をアップした唯ちゃんでした。

Mくんは、術後2年程経過しておりましたが、言葉はおろか一人で座ることすら出来ない状態でした。

M君のお母さんとはすぐに打ち解け、手術について色々教えてもらいました。

M君も、三角頭蓋の他に忘れてしまいましたが別の原因を持っておりました。 これも術後にわかったそうです。

歩けないのも、しゃべれないのも、三角頭蓋が原因じゃなかった・・・?! M君のお母さんは「正直わじわじ~するさ~!」とよく言っていました。 わかっていたら手術は受けなかったのにと・・・

夏の暑い日も保護帽をかぶり、バギーに乗って移動するM君。 当時5歳くらいで、身体も大きくなっていたので、スーパーとかに買い物に行った時などに「こんな大きいのにいつまでも乳母車に乗せて、甘やかしすぎ!!」とこころない言葉を何度か浴びせられた事もあるそうです。
M君とは小児発達センターでもよく顔を合わせました。
一人で食事も取れない、会話も出来ない、全介助を要するM君を、お母さんは本当にかわいがっていました。 

ゆうが手術を受けると聞いて、M君ママと唯ちゃんママはどちらかと言えば反対でした。 とは言っても、実際に手術を拒否するまでは「よく考えてね。うちの子は全然変わらないけど・・・?」くらいにしか言いませんでしたが、入院予定当日にたんぽぽに顔を出した私とゆうを見て、二人とも「もっと考えてからでも遅くはないよ♪」と笑顔で迎えてくれました。

今はM君とも会う事はありませんが、今でも歩行の訓練を受けているのでしょうか?

あの頃、三角頭蓋のオペを受けて改善した例が何件か取り上げられていました。 アンケート結果でも成果は見られると・・・
しかし、M君ママの話だと・・・
術後、まだろくに瞼も開かない状態の時に「アンケートに答えてくれ」と言われ、「何か変化はみられましたか?よくなりましたか?」との問いに、よくはわからないけど「なんか声を発する様になりました。表情が変わりました。」とか無理やり良くなった点を考えて答えたそうです。
M君ママ曰く、「あれだけの手術を受けたんだもの!少しでも良くなったと思いたいのは親心でしょ!たとえそうでなかったにしても良くなった!手術をして良かったと思いたいもの!そうじゃないと耐えられない・・・」と・・・なるほどと思いました。

確かに「全然違う!よくなった!手術のお陰!!」との声も多数聞きました。
ただ、いつも旦那と話すのは、もしゆうも手術を受けていたら・・・きっと私たちも今頃声を大きくして「手術を受けたお陰でゆうは普通の学校に行けるようになりました!手術を受けるのをオススメします!」と言っていただろうねと(笑)
絶対に手術をしたお陰だと思っていたのは間違いないと思います(*^^*)





Posted by ミラクル at 21:53│Comments(2)
この記事へのコメント
手術のその後の記事、ありがとうございます!!

貴重な話を読ませて頂いて、唯ちゃんやTくん、Mくんのママの気持ちを考えると、胸が痛くなる思いがします。

私は情報の少ない地域に住んでいるので、ネットのブログなどの体験談で、たとえ少数の人が「受けてよかった、受けた方がいい」と言っていればまるで手術を受けた人全員がそう言っているかのように錯覚してしまいます。

術後数日のお子さんが、今まで言葉が出なかったのにはじめて「ママ」と言った様子を動画で見たときは感動して、絶対これだ!!と信じて疑いませんでした。

でもミラクルさんの記事を読ませて頂いて、もっと冷静に考えなくては、と思いました。

もちろん、受けて良かった、劇的な変化があったという方の意見も貴重なのですが、そうでなかったという意見を知らないまま病院へ行き、お医者さんの勧めるままに手術を受けてから後悔するといったことは絶対にあってはならないですよね…。

それから、言葉の遅れだけで手術を受けるというのはお勧めできないというアドバイスも、ありがとうございましたm(__)m

また、他にも手術を受けた方や受けなかった方の例がありましたら、教えて頂けたら嬉しいです。

※所で、「わじわじ~」というのは「イライラ」とか「ムカムカ」みたいな意味ですか?沖縄の方言ですよね?沖縄の方言とかイントネーション大好きなんです(くわしくはないのですが)。文章を読んでるだけで沖縄の風を感じちゃいます…って大げさですかね!?(*^_^*)いいなあ~沖縄♡ 
Posted by CHOCO at 2009年09月12日 00:39
CHOCOさん、おはようございます♪

CHOCOさんは沖縄の方じゃなっかったのですね。 なら情報が少ないのもわかります。
「わじわじ~」って言うのは・・・そんな感じです。 腹が立つって意味ですね(笑)

正直、私の周りでは「後悔した派」が多いのです。 本当に「よかった♪」と言っている人は居ることには居るのですが、はたで見ていて親が言うほどさほど効果があったと思われるお子さんは実際どうかな?って感じです。

ゆうは何の情報もないままに手術を受けた方がよいと診断されました。 聞いた事のない病名といきなりの手術の言葉にかなり動揺しました。
ネットはもちろんの事、関連する新聞記事を読みあさったり、手術後受診に来た親御さんを待合室で捕まえては、様子を聞かせてもらったりして情報収集しました。
あと、手術をした子たちが訓練に多く通っている病院へ足を運び、手術前と後とでの変化など・・・保護帽をかぶっている子を連れている親を見つけては、ずーずーしく聞いてまわりました(笑) 
みなさん、初めはビックリするのですが、嫌な顔もせずに親切に教えてくださいましたよ。 訓練の先生には「お母さん、すごい行動力・・・☆」ってビックリされましたけど、不安だから少しでもあらゆる方面からの情報が欲しかったのです。

小さな体にメスを入れると言う事は・・・命に関わる事態でなければ極力避けたいと私は思っています。
我が子の将来を考えると、藁にでもすがる思いで手術に賭けたいと思うのもとてもよくわかります。
どちらを選択するかは・・・最終的には親が決める事!
こんな苦しい決断を迫られるなんて・・・どうしてうちの子なの?と泣き暮らす日々を過ごしてきました。
本当に・・・泣かない日はない程で、手術を決意しても周りからの様々な反応にどう対応してよいのか?本当にこれでよいのか?ゆうの為なのか?・・・毎日悩み苦しみました。
主人が突然「手術は受けない!」と決めた事!「たとえ一生このままでも、ゆうは俺たちのかわいい子どもには変わりないだろ?!大切に育てていけばいいだけの事さ~!何が問題なの?」と言われ・・・私の中のスイッチが切り替わったのを今でも鮮明に覚えています。
今思えば、すべてを受け入れる覚悟が出来た瞬間ですよね♪

まだ猶予はあります。 急がず、焦らず、じっくりと考えて・・・それからの決断でも遅くはないと思います。
どっちに転がるにしろ、後悔をしない事が大切だと思います。 今は苦しいと思うけど、きっといつかこの苦しみが思い出に変わる時がくるから・・・その時はきっと笑って話せるようにしよう! 私たち夫婦はいつもそれを目標に頑張ってきたんですよ♪だからガンバレ♪(*^^*)
Posted by ミラクル at 2009年09月12日 10:19
 
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