久しぶりに三角頭蓋のオペについて触れたいと思います。
以前書いた唯ちゃんの例。
唯ちゃんは知り合った当時5歳。 三角頭蓋のオペをして、すでに3年の月日が経っていました。
私たちがオペを控えていた頃は、周りの人たちは「手術をして良くなった！」 「手術をして良かった♪」と良い情報しか教えてくれませんでした。
なので私たちも、当然手術をすれば良くなるものだとばかり思い込んでいました。
しかし、唯ちゃんママは違っていました。
当初、手術で頭の骨を少し切り取りますが、大体2年くらいで骨は出来てきますと説明を受けました。
なので、保護帽をかぶるのもそれくらいの我慢かと・・・
唯ちゃんの場合、何らかの原因で骨が全然出来ていませんでした。 ずっと手術をした直後の状態・・・しまいには人口の骨を付ける手術をしようかとの案も出ていたくらいです。
もちろん、骨のくっつき具合も個人差がある事は知っていました。 しかし、唯ちゃんの様に全くなんて・・・思いもしませんでした。 ましてや人口の骨をくっつける為に再度手術だなんて・・・親ならとてもじゃありませんが耐えられません!!
しかも、手術をした後に判った事らしいのですが、唯ちゃんは先天性の要因も持っていたそうで発達の遅れは三角頭蓋だけの原因ではなかったのです。
血液検査でわかったはずのこの先天性の問題は・・・他の病院側のミスで、たまたまこの検査だけがされていなかったそうです。
私は説明されても詳しい事はわからないのですが、唯ちゃんママは医療の知識がかなり豊富で(その関係者？)、しばらくは病院側ともめていました。 もちろん、病院側から謝罪に訪れていたそうなんですが、唯ちゃんママは「最初でわかっていたら手術なんてしなかった！」と言っていました。
手術をしても、唯ちゃんの場合は全然改善がみられないどころか、ますます不自由になってしまったのですから・・・
後に聞いた事なのですが、唯ちゃん以外にも同じ様に骨が出来ないお子さんがいらっしゃったそうです。
《万が一》と言う事があります。 事前にろくに情報収集もせずに、ただ単に「良くなる」と聞いて手術を決める親御さんが多い事に不安を覚えます。
私の友人は「聞くと不安になるから何も聞かない！」と言って手術をしました。 彼女の子供は自閉症ももっています。
術後、多動が良くなったとは言っていましたが・・・どうなのでしょうか？
私たちが手術を取りやめてから、多くの「手術をしなければ良かった」の声を聞きました。
もちろん、「やって良かった！」の声もありましたが、比率的にはどうなのでしょうか・・・
手術を決める際には よく考えて欲しいと思います。
悩みに悩み抜いて決断した親御さんは、お子さんの将来を考えてツライ気持ちを抑えて決断したのだと思います。
手術をするのもしないのも、その親の判断にかかっている・・・だからこそ慎重になってもらいたいのです。
私の周りに安易に手術を決めてしまい「手術をすれば治る！」と考えている親御さんが多いのが とても気になります。
次回は私の知っている手術を受けた子、受けなかった子のその後に少し触れてみたいと思います。